Ein besonders normaler Tag, 2025

Der folgende Text erschien im November 2014 erstmals auf dem inklusiven Familienblog Kaiserinnenreich. Er entstand im Rahmen der Blogparade #INKLUSION2025. Mareice beschreibt darin den Tag vor dem 14. Geburtstag ihrer Tochter Kaiserin 1, so wie er in ihrer Utopie einer Gesellschaft, die die Bedürfnisse von Special-Needs-Familien berücksichtigt, aussieht. Leider wird Kaiserin 1 diesen Tag nie erleben, da sie vor kurzem verstorben ist. Wir finden, dass der Text auch und besonders über den Tod ihrer Tochter hinaus relevant ist und freuen uns, ihn auf umstandslos veröffentlichen zu dürfen

von Mareice

7 Uhr

Es kitzelt an meiner Nasenspitze, nur eine klitzekurze Sekunde. Dann wird aus dem Küsschen ein Kuss. Ein dicker fetter Schmatzer, der auf meiner Wange landet. Mama, Frühstück ist fertig! Wir warten schon!

Kaiserin 2, meine kleine Tochter, meint es heute wieder gut mit mir. Allerdings ist sie ungeduldig. Kein Umdrehen ist erlaubt, nicht nochmal unter die Bettdecke oder an meinen Mann kuscheln. Nein, wir sollen aufstehen, jetzt sofort. Schließlich hat sie Frühstück gemacht! Das passiert nicht alle Tage. Schon als kleines Mädchen ging es ihr morgens nicht schnell genug hinaus in die spannende Welt. Mit anderthalb Jahren rief sie morgens schon kurz nach dem Aufwachen: Autehn!

Auch heute wählen wir den Weg des geringsten Widerstands und tun, was sie sagt. Am Frühstückstisch werden wir bereits erwartet. Kaiserin 1, meine große Tochter, hat bereits ihr erstes Brötchen gegessen. Sie grinst uns an. Wir wissen nicht, ob sie uns, ihre Eltern, meint – oder das Essen. Aber das ist auch egal, denn ihr Lächeln ist das Zeichen, dass es ihr gut geht. Und nur das zählt. Es hat ihr erstes Lebensjahr gedauert, bis sie überhaupt lächeln konnte. Bis ihre Krankheiten soweit überwunden waren, dass sie Kapazität für ein Lächeln hatte. In den vergangenen 13 Jahren sind ihre Lächelmomente exponentiell angestiegen. Sie ist das, was man ein fröhliches Kind nennt. Eine fröhliche Jugendliche. Das Wort geht mir noch nicht leicht von den Lippen, ich muss mich noch dran gewöhnen, dass auch mein entwicklungsverzögertes Mädchen langsam aber sicher erwachsen wird – auf ihre Art. Unvorstellbar heute, dass wir sie vor langer langer Zeit in eine Spezialeinrichtung geben wollten. Heute können wir uns keinen Tag mehr ohne sie vorstellen – konnten wir eigentlich nie. Aber früher, unter anderen sozialpolitischen Voraussetzungen, sahen wir eine Zeit lang keine Perspektive für ein Familienleben mit unserer mehrfach behinderten Tochter. Zum Glück hat sich in den vergangenen zehn Jahren viel bewegt. Wir nähern uns der Inklusion, Stück für Stück.

7.30 Uhr

Anna ist da. Sie ist seit einem Jahr unser Familienhelfer-Au pair und assistiert Kaiserin 1 im Alltag im Wechsel mit Paul, unserem zweiten Au pair. Finanziert werden sie vom neuen Lebensgesetz (Special Needs Edition), das eine Verbesserung des alten Teilhabegesetzes ist. Seitdem es in Kraft getreten ist, geht es uns als Familie gut – und auch vielen anderen Special Needs-Familien, die ich kenne. Aber nicht nur denen, sondern eigentlich allen Familien, die ich kenne. Denn es ist ein Gesetz fürs Leben, für alle. Es wurde von den unterschiedlichsten Menschen gemeinsam entwickelt, von vielen klugen Selbstertreter_innen  – und das spüren wir alle in der Umsetzung.

Anna und Paul komplettieren unser Familienkonstrukt. Von Anfang an hatten beide eine Verbindung zu unseren Töchtern. Anna sieht Kaiserin 1 mit all ihren Bedürfnissen. Anna ist Anfang 20, studiert und lebt in einer Wohnung, die an unsere barrierfreie Genossenschaftswohnung angrenzt. Sie lebt dort zusammen in einer WG mit Paul, der heute am Vormittag kaiserinnenfrei hat und die Zeit für sein Studium der Rehabilitationspädagogik nutzt. Anna kommuniziert ausschließlich in Gebärdensprache, die wir alle von ihr lernen konnten. An unserem Frühstückstisch herrscht ein Durcheinander aus fliegenden Händen. Kaiserin 1 versteht nicht alles, aber die wichtigsten Gebärden für Essen und Trinken, die kann sie. Und die nutzt sie. Unsere Gebärden findet sie vor allem toll wegen der Schatten, die unsere Hände für sie darstellen. Kaiserin 2 wird heute in der Schule einen Vortrag über Gebärdensprache halten, denn heute ist der Voneinander-Lernen-Tag. Vergangene Woche war Emmas Judo-Kurs dran, in der Woche davor gab Mios Assistentin einen Workshop zum Thema Unterstützte Kommunikation.

8 Uhr

Anna und meine Mädchen verlassen das Haus. Heute mit dem coolen neuen Rollstuhl von Kaiserin 1. Sie geht mittlerweile ein paar Schritte an der Hand. Ohne ihren Rollstuhl ist sie aber ungern – alle Kinder finden ihn super. Er ist ein hübsches Accessoire und ich muss schmunzeln, wenn ich an ihre alten Therapistühle denke. Sie kommen mir vor wie aus einer anderen, längst vergangenen Zeit. Die Schule erreichen sie innerhalb von wenigen Minuten, ein komplett barrierefreier Weg.

Nach der Kita gingen fast alle Kinder gemeinsam auf die gleiche Schule. Glücklicherweise hatten sich genau zum Schuleintritt meiner Mädchen die Gesetze geändert. Es war keine Frage mehr, ob meine Töchter auf die gleiche Schule gehen können oder nicht. Da sie sich schon immer gut verstanden haben und beide aneinander hängen, war es für uns keine Frage. In der Schule in unserer Nachbarschaft wird inklusiv gelehrt und gelernt, wie in allen Schulen, die es in Deutschland gibt. Die Klassen sind klein, auf zehn Schüler_innen kommen vier bis fünf Lehrer_innen. Wer weiteren Unterstützungsbedarf hat, bekommt ihn – und zwar nicht auf Antrag, sondern als Angebot. Die Unterrichtsinhalte werden speziell auf jede Schülerin und jeden Schüler angepasst, ebenso die Lernziele. Das Lernziel Essen mit dem Löffel hat den gleichen Wert wie das Lernziel Kurvendiskussion. Damit die Lernziele erreicht werden, finden manche Themen in kleinen Gruppen statt; aber es passiert auch viel im Klassenverbund. Auf dem Stundenplan von Kaiserin 1 steht heute Schwimmen und Fühlen, bei Kaiserin 2 Medienkompetenz und Basketball.

9 Uhr

Mein Arbeitstag beginnt. Noch immer freue ich mich darüber, einfach arbeiten zu können. Präsent ist die Erinnerung an die ersten Lebensjahre von Kaiserin 1, in denen ich oft einen Großteil meiner kinderlosen Zeit mit behindernder Bürokratie rund um meine taubblinde Tochter verbringen musste. Heute werden wir in unserer besonderen Familiensituation von unserem sozialen Gesellschaftssystem soweit unterstützt, dass das nicht mehr nötig ist. Ich weiß mittlerweile gar nicht mehr, wie ich das früher geschafft habe! Heute müssen wir keine Anträge mehr stellen, heute werden uns Angebote gemacht. Erst vergangene Woche kam eine Mail von unserem Gesundheitsclub. Unser Familienberater Herr Müller hatte im Online-Entwicklungsbuch gelesen, dass Kaiserin 1 gewachsen ist. In dieses Buch tragen alle Menschen, die mit unserer Tochter zu tun haben, ihre Beobachtungen ein. Natürlich nur die, denen wir Einträge erlauben – manche Dinge können nur wir lesen, einige alle. Der Kinderarzt zum Beispiel, unsere Au pairs, die Großeltern, Therapeut_innen, Lehrer_innen, wir Eltern – und Kaiserin 2 darf auch mal was schreiben. So haben wir alle Informationen immer auf einen Blick, alle Fortschritte und auch alle körperlichen Entwicklungen. Herr Müller, der Kaiserin 1 bereits seit vielen Jahren kennt und mindestens ein Mal im Jahr zu uns nach Hause kommt, um auf uns zugeschnittene Angebote zu machen, schaut pro-aktiv ein Mal pro Woche ins Online-Entwicklungsbuch und macht uns Vorschläge zur Verbesserung. Heute fragt er per Mail, was wir vom Umbau des Rollstuhls von Kaiserin 1 halten würden. Erst gestern dachte ich mir, dass er doch langsam etwas klein wird… Auf Herrn Müller ist Verlass! Der Umbautermin, den er vorschlägt, findet in der Schule statt. Herr Müller selbst wird dabei sein und überprüfen, dass dann auch wirklich alles passt. Ich schreibe ihm eine kurze Mail und arbeite ohne Unterbrechung weiter. Pro Woche arbeite ich 25 Stunden als Journalistin, mein Mann 30 Stunden pro Woche. Wir können mit unseren Töchtern von unserem Einkommen leben.

In den restlichen fünf Wochenarbeitsstunden schreibe ich mein Blog, zusammen mit anderen Special Needs-Eltern. Mittlerweile ist der Tenor im Kaiserinnenreich ein positiver. Ich bin stolz auf mein digitales Baby, dass auch seinen kleinen Teil zu den verbesserten Bedingungen für Familien in Deutschland beigetragen hat und mittlerweile flügge geworden ist. Heute geht es auf meinem Blog eher um langfristige Perspektiven für Special Needs-Kids, um Selbstbestimmung, um Assistenz und inklusive Wohn- und Lebensmöglichkeiten. Und um neue ethische Grundsätze der Pränataldiagnostik. Dass das Leben mit einem behinderten Kind unter den Bedingungen des neuen Lebensgesetzes nicht vorbei sein muss, dafür steht unser Gemeinschaftsblog – auf dem auch unsere Kinder zu Wort kommen.

12.30 Uhr

Mittagspause. Anschließend: Einkäufe für den Geburtstag von Kaiserin 1. Ich bin spät dran, manche Dinge ändern sich nie. Sie wird morgen 14 Jahre alt, wir haben eine große Party geplant. Na ja, ehrlich gesagt haben ihre Freund_innen aus der Schule eine große Party geplant. Allen voran Sarah, die seit dem ersten Schultag nicht von ihrer Seite weicht. Dass Kaiserin 1 weder laufen noch sprechen kann, war ihr von Anfang an egal. Sie ist meine beste Freundin! erzählte sie nach ein paar Wochen jedem, der es wissen wollte. Und wie es sich für eine beste Freundin gehört, muss meine Tochter seitdem überall mit hin. Durch Sarah haben wir viel über unsere mehrfach behinderte Tochter lernen müssen dürfen. Für Sarah galten nur wenige Abers, alles musste ausprobiert werden. Nun gehen beide mit anderen Kindern ein Mal im Monat gemeinsam ins Kino, manchmal darf auch Kaiserin 2, die “kleine” Schwester (die allerdings alle in ihrer Altersstufe überragt) auch mit. Kaiserin 1 liebt die Lichteffekte im Kino und auch die Kinosessel, in denen sie ganz alleine sitzen kann. Seit einigen Jahren werden Kinofilme ausschließlich mit Untertiteln oder wahlweise als Hörfilm-Variante gezeigt. Anna und Paul streiten sich immer darum, wer Kaiserin 1 bei den Kino-Dates begleiten darf.

15 Uhr

Kaiserin 2 schickt mir ein Foto aus der Schule aufs Telefon: Kaiserin 1 lachend im Badewasser. Sie hört gar nicht auf zu glucksen vor Glück schreibt sie dazu.

17 Uhr

Rückweg auf dem Fahrrad nach Hause. Ich treffe meine kleine große Tochter vor unserem Genossenschaftshaus. Sie ist auf dem Weg mit ihrem besten Freund Julius zum Jazzdance und wirft mir einen Kuss durch die Luft zu. Den auf die Wange gibt`s nur morgens im Bett. Zu Hause warten Kaiserin 1, Sarah und Paul auf mich. Sie rollen sich über die Erde und meine Tochter jauchzt vor Glück! Paul und Sarah verabschieden sich und ich lege mich zu meiner Tochter. Wir kuscheln. Ihr Papa kommt nach Hause und macht mit.

18 Uhr

Der Communicator von Kaiserin 1 klingelt. Darf ich auch morgen zu deiner Geburtstagsparty kommen? fragt Nele aus ihrer Klasse. Ich zeige meiner Tochter das eingespeicherte Bild von Nele und sie freut sich. Ja, gerne! antworte ich und schicke die Nachricht ab. In der Sekunde blinkt ein Bild von Kaiserin 2 auf, tanzend. Sie schickt ihrer Schwester immer Fotos, wenn sie unterwegs ist. Dank den neuen Entwicklungen im Bereich Digitalisierung können wir die Nachricht in unterschiedlichen Varianten anwählen und Kaiserin 1 zeigen: Zum Sehen, zum Hören und zum Fühlen. Wir nutzen alle drei Möglichkeiten.

18.30 Uhr

Kaiserin 2 kommt nach Hause, Julius ist dabei. Beide erzählen mit glühenden Wangen von ihrer neuen Choreografie. Wir sitzen alle am Tisch, Kaiserin 1 drückt auf die glücklich-Taste ihres Talkers, alle freuen sich.

19 Uhr

Abendbrot mit meinen Töchtern, meinem Mann, Sarah, Paul und Julius. Wir sind selten zu viert, entweder bringen meine Töchter Freund_innen mit oder Nachbar_innen kommen rüber. Ich liebe diese halbe Stunde Familienchaos.

20 Uhr

Meine Töchter liegen in ihren Betten, seit neuestem in getrennten Zimmern. Aber lass bitte die Tür offen, damit ich meine Schwester hören kann! verabschiedet mich Kaiserin 2 jeden Abend. Und mit einem dicken fetten Schmatzer auf meine Wange. Heute sagt sie noch: Viel Spaß! Macht euch keine Sorgen, ich pass auf. Und Anna ist ja auch da, falls was ist. Ich bin so dankbar, dass lange nichts mehr war. Kein Krankenhaus mehr, heute schon seit drei Jahren, vier Monaten und sechs Tagen nicht mehr. Glückliche Jahre. Ich streichele Kaiserin 1 über den schlafenden Kopf und freue mich über die Bilder über ihrem Bett: Kaiserin 1 an der Nordsee, Kaiserin 1 in New York, Kaiserin 1 in der Provenve. Es gibt so viele tolle inklusive Ferienangebote für behinderte Kinder und ihre Familien, dass wir uns alle jedes Jahr auf die Ferien freuen.

21 Uhr

Nach dem Konzert stehen wir an der Bar. Wir hören Hip Hop (ist jetzt wieder in), tanzen und fühlen uns frei.

0 Uhr

Wir stoßen auf den 14. Geburtstag unserer großen Tochter an!

_____

Beitragsbild Fotocredit: Carolin Weinkopf

Beitrag erschienen in: Utopien

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Ein Kommentar

  1. fujolan

    Dieser Text treibt mir die Tränen in die Augen. So sollte Inklusion verdammt nochmal schon seit 20 Jahren klappen müssen und das, was Mareice beschreibt, erscheint mir so utopisch angesichts dessen, was Eltern und Kinder mit Behinderungen heute erleben, dass ich es nicht mal zu träumen wagen würde.
    Es macht so wütend.

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