Mein Kind, das Gespenst

von Mareice

Meine große Tochter ist das Kind, vor dem sich alle werdenden Eltern fürchten. Sie ist das Kind, wegen dem pränatale Untersuchungsmethoden entwickelt wurden. Sie ist das Kind, für – nein, gegen – das es Schwangerschaftsabbrüche gibt. Die Vorstellung, ein Kind wie sie zu bekommen, spukt zwischen den Zeilen des Mutterpasses umher, oft auch in den Gedanken der werdenden Eltern. Bis die Hebamme nach der Geburt des Kindes sagt: „Alles gut, das Kind ist gesund“. Meine behinderte Tochter ist ein Gespenst.

Ich hatte mir nicht explizit eine behinderte Tochter gewünscht. Mein Leben empfand ich auch ohne Kinder als kompliziert genug. Ich hätte es mir gut und gerne ohne zusätzliche bürokratische Barrieren, Krankenhäuser und Pflegepersonal in meinen eigenen vier Wänden vorstellen können. Mittlerweile – Kaiserin 1 ist nun fast vier Jahre alt – habe ich mich an das Gespenst in meinem Leben gewöhnt und finde es gar nicht mehr gruselig. Im Gegenteil.

Wenn ich zusammen mit ihr anderen Menschen begegne, bekomme ich allerdings immer wieder zu spüren, welche Spukgewalt ihre bloße Existenz hat. Ehemalige Freundinnen, die sich jahrelang nicht bei mir gemeldet haben, schreiben mir und ich frage mich: Warum? Bis sie mir erzählen, dass sie schwanger sind und mich explizit auf die Schwangerschaft mit meinem Gespensterkind befragen. Ich spüre die unausgesprochenen Fragen: „Wusstet ihr das vorher?“, „Hast du etwas geahnt?“ und die allerwichtigste, niemals mir gegenüber ausgesprochene „Könnte mir das auch passieren?“.

Dann gibt es Menschen, die mich aus einem Kontext ohne meine Tochter kennen, zum Beispiel aus dem Büro. Sie hören mich am Telefon mit der Krankenkasse kämpfen, den Pflegedienst organiseren und mit der Integrationserzieherin meiner Tochter Absprachen treffen. Sie fragen mich, wie es ihr geht, wenn wir gerade eine Woche mit ihr im Krankenhaus sein mussten. Je mehr ich erzähle, desto größer wird die Angst vor meinem Gespensterkind.

Bis ich sie dann eines Tages mal mitbringe ins Büro und klar wird, dass sie in erster Linie ein Kind ist. Eines, das man gern anschaut, mit dem Kommunikation – wenn man sich auf sie einlässt – möglich ist und in dessen Gesellschaft sich die meisten Menschen, die ich kenne, wohl fühlen.

Auch ich hatte Angst vor dem Leben mit einem Gespenst. Was wir nicht kennen, macht uns Angst. Ich hatte bis zur Geburt meiner Tochter keinen engen Kontakt zu Menschen mit Behinderungen. Auch ich war unsicher und bin es manchmal noch. Allerdings weiß ich heute: Gespenster machen immer nur Angst, bis man sie trifft.
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Mareice lebt als freie Autorin & Bloggerin (Link: kaiserinnenreich.de) in Berlin und ist Mutter von zwei Töchtern, mit und ohne Behinderung. Die familiäre Care-Arbeit teilt sie sich möglichst gleichberechtigt mit dem Vater von Kaiserin 1 und Kaiserin 2, wie sie ihre Töchter im Internet nennt.

Beitrag erschienen in: gespenster.

Beitragsbild (Ausschnitt des ursprünglichen Fotos) © Petras Gagilas/flickr

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4 Kommentare

  1. Liebe Mareice,

    dankeschön für Deinen tollen Artikel. Ich kenne Dich schon von Deinem eigenem Blog, dem Kaiserinnenreich, und lese da gerne mit. Ich finde schön, dass Dein Blog da durchaus (Berührungs-)Ängste abbaut/abbauen kann und das Thema Kinder mit Behinderung normalisiert.

  2. Vielen Dank, Jasmin!

  3. Andrea

    Aus der Sicht der Gespenster:
    Hallo, ich verfolge deinen Blog jetzt schon eine ganze Weile mit großem Interesse. Es ist unglaublich interessant die Sicht „von der anderen Seite“ zu lesen wen ich es mal so nennen kann 😉
    Selber eher Teil der „Gespenster“ finde ich Vorallem die Unterscheidung die Leute immer ziehen sehr interessant. Ich kenne selber noch genug andere „Gespenster“ und für mich war diese Unterscheidung immer nie wirklich da bis ich dann wieder feststellen muss, es gibt sie doch. Ich finde du hast dem ganzen einen sehr treffenden Namen gegeben. Wenn Eltern mit Kind dann ganz plötzlich mit doppelter Geschwindigkeit Weg schieben oder Behörden einen plötzlich als Fall mit Nummer betrachten…
    Danke für deine doch sehr „vernünftigen“ und „nüchternen“ Einblicke in die „andere Seite“ 🙂 weiter so!

    • Vielen Dank, liebe Andrea. Ich hatte lange überlegt, ob dieser Text zum Thema „Gespenster“ passt. Es war anfangs eine Bauchentscheidung und dann kam irgendwann der Gedanke: „Kann ich das echt so sagen?“
      Aber ich war noch nie der Typ „Blatt vor den Mund“ und deshalb musste es dann einfach raus.
      Umso schöner, wenn es von Gespenster-Seite gut gefunden wird. Übrigens seh ich mich selbst auch oft auf dieser Seite. Manchmal hab ich das Gefühl, die wirklichen Gespenster sind die, die absolut keine sein wollen.

      HuiBuh-Grüße! Mareice

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