In der Welt. Und manchmal alleine dort.

 

von Bettina

Mein Name ist Bettina K. Ich bin 43 Jahre alt und Mutter von zwei kleinen Buben. Mein jüngerer Sohn wurde gehörlos geboren. Durch das Neugeborenen-Screening wurden wir schnell aufmerksam dass etwas „nicht stimmt“ und mit 3 Monaten hatten wir die fixe Diagnose: gehörlos.

Diese Diagnose wurde mir von einer Logopädin des AKH Wien mitgeteilt. Wörtlich kann ich mich nicht erinnern, aber sinngemäss war es etwa „Nein, er kann überhaupt nichts hören, aber wir sind ja noch rechtzeitig draufgekommen und wenn er CIs (=Hörimplantate) bekommt dann kann er sich trotzdem ganz normal entwickeln. Man kann die Implantate schon ab einem Alter von 6 Monaten einsetzen und je früher desto besser.“
Ich hatte mich bis dahin kaum über solche Implantate informiert. Mir kam die Aussage der Logopädin so vor, als hätte mir jemand mitgeteilt „Ihr Kind ist leider defekt aber wir können es so programmieren dass es wieder wunschgemäss funktioniert!“. Ich bekam noch ein paar Hochglanzbroschüren des Implantatherstellers mit lauter lachenden Gesichtern und begeisterten Erfahrungsberichten.
Dass die Operation mit Risken verbunden ist und der Erfolg bei weitem nicht garantiert werden kann wurde in den Broschüren natürlich nicht erwähnt. Auch bekam ich keine Infos über alternative Möglichkeiten der Kommunikation mit meinem Kind (z.B. Gebärdensprache), alles schien darauf hinauszulaufen dass ich mich ohnehin für das operative Einsetzten der Hörimplantate entscheide.
Ich hatte zur Zeit der Diagnose mit einigen anderen Müttern, deren Kinder etwa im Alter meines älteren Sohnes waren, freundschaftlichen Kontakt. Doch ab dem Zeitpunkt, wo ich erwähnte, dass mein kleiner Sohn gehörlos ist, meldete sich ein Grossteil dieser Mütter nicht mehr bei mir. Wenn ich einmal anrief hiess es immer sie hätte in Moment so wahnsinnig viel zu tun und „Irgendwann“ würden wir uns schon wieder sehen…
Tatsächlich wussten diese Frauen einfach nicht, wie sie mit mir und meinem Sohn umgehen sollte. Dabei war es noch ganz einfach – der Kleine war ja gerade mal ein paar Monate alt. Noch war keinerlei Unterschied zu hörenden Kindern ersichtlich. Aber trotzdem habe ich bis auf eine einzige andere Mutter all meine Kontakte verloren.
Wie zuvor bei meinem älteren Sohn ging ich auch mit dem Kleinen in zwei verschiedene Eltern-Kind-Gruppen. Mittlerweile hatte der Kleine Hörgeräte bekommen um auszuprobieren, ob er damit nicht doch Höreindrücke bekommen kann. Seine Behinderung fiel also auch optisch auf.
Ich bin immer offen mit der Gehörlosigkeit meines Sohnes umgegangen. Wenn es sich ergab habe ich davon gesprochen, auch mit flüchtigen Bekannten oder Fremden. Wenn ich im Laufe der folgenden Monate immer seltener davon sprach, so lag es hauptsächlich an den Reationen der Menschen. Mit Bestürzung, Erstaunen, Nachfragen oder Schweigen konnte ich umgehen. Aber mit zwei Arten von Reaktion kam ich nicht zurecht. Eine dieser Reaktionen war „Mein Gott, das arme kleine Hascherl!“. Die andere Reaktion war die häufigste und sie verlangte mir noch mehr Selbsbeherrschung ab. Es war die Frage „Und kann man da nichts machen?“.
Ich wusste, dass es alle diese Menschen mehr oder weniger gut mit mir und meinem Kind meinten. Aber für mich ist der Reparaturgedanke „da muss man heutzutage doch was machen können“ bezeichnend für unsere Zeit, die sich mit anders-Sein nicht auseinandersetzten will.
Ebenso waren „draussen in der Welt“ fast alle der Ansicht, dass man über die Implantation der Cochlea-Inplantate (Cis) gar nicht nachdenken brauchte – wenn es eine Möglichkeit gab, gehörlose Kinder hörend zu machen, dann hatte man die auch zu nutzen. Argumente über die Risken der OP und der unsichere Erfolg (laut der Sprachforscherin Gisela Szagun lernt nur etwa die Hälfte der inplantierten Kinder annähernd normal sprechen) wurden mit einem „aber das ist seine einzige Chance!“ vom Tisch gewischt.
Auch mein Mann war anfangs sofort für eine Operation. Ich fühlte mich mit meinen Bedenken allein gelassen und irgendwie „abnormal“. Zu der Zeit enschloss ich mich, für meinen Sohn auf jeden Fall Gebärdensprache (ÖGS) zu lernen. Meine beiden Söhne besuchten Kurse im Verein „Kinderhände“ und wir nahmen auch eine „Familiensprachförderung“ in Anspruch. In unserem Fall kam einmal in der Woche eine gehörlose Frau zu uns und brachte uns (meinem Mann, mir und unserm damals 3jährigen „grossen“ Sohn) Gebärdensprache bei.
Mittlerweile hatte mein Mann auch mitbekommen dass die Operation längst nicht so einfach und erfolgssicher war, wie das von den Befürwortern dargestellt wurde. Ein Schlüsselerlebnis hatte er auch im Gespräch mit der gehörlosen Frau, die mit uns Gebärdensprache übte. Zu der sagte er nämlich einmal „Wir müssen ja operieren! Er ist ja schliesslich behindert!“. Die Frau zeigte auf unseren spielenden Sohn (damals knapp 1 Jahr alt) und meinte „Schau ihn Dir an! Er ist völlig normal!“. Ein anderes Mal meinte sie lächelnd „Gell, für Euch Hörende ist hören furchtbar wichtig!“. Durch diese Frau bekam auch mein Mann eine andere Sichtweise auf unser Kind.
Das Drängen von Seiten des Krankenhauses wurde stärker. Schliesslich war unser Sohn mit einem Jahr schon längst alt genug für die OP und das erforderliche Mindestgewicht hatte er auch schon bei weitem überschritten. Doch wir konnten uns noch nicht entscheiden.
Gott sei Dank hatten mein Mann und ich gute Freunde aus einer Selbsthilfegruppe mit einem ganz anderen Schwerpunkt. Das waren Menschen, die einem die eigenen Entscheidungen finden lassen ohne ihr Wertesystem aufs Auge drücken zu müssen. Von einer Frau dieser Gruppe hörte ich z.B. die Aussage „Warum glaubst Du wollen alle Aussenstehenden dass Dein Sohn die Implantate bekommt? Weil sie selbst nicht mit der Behinderung umgehen können. Es geht ihnen nicht darum, dass Dein Sohn es leichter hat in der Welt sondern darum, dass sie es mit ihm leichter haben wollen!“.
Eine andere Frau meinte in Bezug auf die Entscheidung für oder gegen die Implantate „Wenn die Zeit dafür gekommen ist werdet ihr schon wissen, was ihr tut!“. Wie Recht sie hatte! Plötzlich wusste ich, dass mein Sohn die Implantate nicht braucht, um ein vollwertiger Mensch zu sein. Er ist es schon jetzt und wird es immer sein! Er braucht sie auch nicht um ein glückliches Leben führen zu können. Und er ist nicht angewiesen auf die Gunst von Menschen, die ihn mit seiner Behinderung nicht zu akzeptieren bereit sind.

Nachdem ich das erkannt hatte, habe ich mich FÜR die Operation entschieden. Ich wusste, dass die Implantate nicht notwendig waren und schon gar nicht die „einzige Chance“ meines Sohnes, wie ich es von Außenstehenden so oft gehört hatte. Ich wusste, dass ich alles tun würde um ihm von klein auf den Zugang zu Gebärdensprache und den Kontakt zu gehörlosen Menschen zu ermöglichen. Die Chance, durch die Implantate VIELLEICHT auch an der Welt der Hörenden teilhaben zu können, betrachte ich als eine Draufgabe.
Leider musste die OP mehrmals verschoben werden weil mein kleiner Sohn zu den vereinbarten Terminen immer wieder Infektionen hatte – an sich harmlos, aber eben nicht, wenn eine OP mit mindestens 4 Stunden Vollnarkose ansteht. Als unser Sohn schliesslich doch operiert wurde, war er 18 Monate alt.
Seit 2 Monaten trägt mein kleiner Sohn die Aussenteile seiner Hörimplantate für alle sichtbar am Kopf: zwei Magnetteile in der Grösse einer 2-Euro-Münze, die an den Implantaten im Schädel haften und zwei Mikrofone, die an der Kleidung befestigt sind und die Schallwellen für die Geräte in elektromagnetische Impulse umwandeln.
Durch seine kurzen, hellblonden Haare fallen diese Geräte natürlich auf. Aber ich will auch gar nicht, dass er mit der Einstellung aufwächst, sie verstecken zu müssen. Daher habe ich mich für die Farben orange (rechte Seite) und hellblau (linke Seite) entschieden. Wir nennen diese sichtbaren Teile „die Horchis“.
Die Logopäden vermuten, dass mein Sohn bei manchen Audiogrammen Höreindrücke hat. Aber sicher ist es nicht. Ich bin froh, nicht all meine Hoffnung auf diese Geräte richten zu müssen. Mir ist aber klar, dass sie – wenn überhaupt – nur bei konsequentem Tragen zu Höreindrücken führen können.
Seit kurzem besucht mein Sohn einen bilingualen Kindergarten, wo neben deutscher Lautsprache auch Gebärdensprache praktiziert wird. Ich werde im Herbst meinen vierten Gebärdensprachkurs besuchen um mit seinen Fortschritten mithalten zu können.
Aktiv gebärdet mein kleiner Sohn noch wenig. Aber er versteht alles, was ich ihm gebärde, und reagiert darauf. Sei es mit einem Wutanfall, wenn ich ihm sage, dass er beim Einkaufen nicht mitgehen darf, mit weglaufen wenn es Zeit für´s Zähne putzen ist oder mit Schuhe-bringen wenn wir fortgehen wollen.
Mit meiner Umgebung wird es langsam schwieriger. Mein Sohn wirkt eher älter und wird meistens auf 2,5 Jahre geschätzt. Das hat zur Folge, dass er immer häufiger angesprochen oder etwas gefragt wird. Wenn die Leute dann seine Horchis sehen, hören sie manchmal abrupt auf zu kommunzieren.
Wir (ich und mein Mann) können mittlerweile gut mit der Behinderung unseres Sohnes umgehen. Er zeigt uns selbst jeden Tag, wie normal er ist. Er liebt Puzzles, Steckspiele und Motorikschleifen und düst – wie sein Bruder – gerne mit dem Rutschauto durch die Wohnung. Seine Bedürfnisse teilt er grossteils nonverbal mit. So heisst z.B. leeres Flaschi bringen oder auf ein leeres Flaschi zeigen: ich habe Durst! Wenn er rausgehen will, bringt er mir seine Schuhe und seine Jacke und sieht mich erwartungsvoll an.
Durch Zufall habe ich vor einigen Monaten an einer Bushaltestelle eine gehörlose Frau kennen gelernt, die Mutter eines kleinen, hörenden Buben ist. Sie wohnt ganz in der Nähe und wir treffen uns zum plaudern (so kann ich gleich Gebärdensprache üben) und die Kinder spielen gemeinsam. Ihr Sohn ist ein halbes Jahr jünger als meiner, kann aber schon einige Wörter sprechen.
Mittlerweile habe ich gelernt, damit zu leben, dass viele Menschen mit eine Behinderung nicht umgehen können und lieber ganz auf Kontakt verzichten als das Risiko einzugehen, etwas Falsches zu sagen oder zu machen. Es gibt aber auch immer wieder Eltern, die an dem Thema Gehörlosigkeit interessiert sind und offen damit umgehen.
Die einzige Situation, wo mir manchmal unwillkürlich Wasser in die Augen steigt ist immer noch, wenn ich ein Kind im Alter meines Sohnes (oder jünger) „Mama“ sagen höre.

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11 Kommentare

  1. Vielen Dank für diese Schilderung, die macht die Armseligkeit unserer „Alles-muss-gleich-funktionieren“-Kultur gut anschaulich. Euch alles Gute!

  2. Das ist wunderschön und treffend beschrieben.
    Mein Kind hat eine nicht sichtbare Behinderung und da wird in erster Linie Erziehungsversagen vermutet., wenn nicht, soll man alles tun, um das Kind sozial geschmeidiger zu machen. Entscheidet man sich für Pharmakotherapie ist das auch nicht richtig, denn Kinder stopft man nicht mit Tabletten voll.

    Auch wenn wir unsere Kinder annehmen, wie sie sind: sie haben es nicht leicht in einer Welt, die Menschen bis zum geht- nicht- mehr mit Medizintechnik reparieren will und vorgibt, es auch zu können, ansonsten aber eine Wegwerf- Mentalität hat.
    Lohnt -i. Sinne von : ist das Ergebnis “ Normalität“- sich die Reparatur?
    Diese Frage wird leider auch zu oft bei der Gewährung von ( nicht profitorientierten) Unterstützungsmaßnahmen gestellt.

    Euch wünsche ich viel Kraft und Menschen, die euch wirklich unterstützen.

  3. berit

    Danke für diesen Beitrag, ich habe schon öfter Menschen mit Horchis gesehen, aber nie gewusst wofür die eigentlich gut sind, ich dachte immer die regen andere Areale im Gehirn an. Wieder schlauer geworden 🙂

  4. Kathi

    Liebe Bettina, ich hab mich auch über deinen Text gefreut und ihn verschlungen…
    mir geht es anders mit nicht hörenden Kindern und Menschen, die ich, z.B. in der U-Bahn gebärden sehe. Ich bin total fasziniert, weil ich die Gebärden so interessant finde und muss aufpassen, nicht hinzustarren.
    Die Kurse bei den Kinderhänden habe ich auch vor Kurzem entdeckt und werde im Herbst einen Kurs mit meiner Tochter machen. Manchmal schauen wir auf Okto TV Signtime oder Fingerzeig.
    Ich sehe auch immer wieder Jugendliche, die miteinander gebärden, habe Theaterstücke gesehen in Gebärdensprache, unter anderem eine sehr geniale Produktion im brut vor einigen Jahren von jungen Künstlerinnen und Künstlern und werde niemals die Gebärdensprachdolmetscherin vergessen, die einen Poetry Slam simultan übersetzt hat. Das alles hinterlässt bei mir den Eindruck, dass es auch für Jugendliche eine starke, kraftvolle Szene gibt, in der sich was tut. Wie das tatsächlich ist, weiß ich natürlich nicht.

    Es ist wirklich schade, verletzend, eigentlich unaushaltbar, dass wir in einer Kultur leben, in der Menschen aus Angst und Überforderung, Empfindungsmüdigkeit, etc. etc. andere irgendwelchen Normen unterordnen wollen, nur um dann erst recht wieder auszuschließen, weil etwas weiteres nicht passt. Das lässt sich ja ganz willkürlich weiterspinnen, das Ausschließen und Anpassenmüssen…
    Ich finde eure Geschichte stark und habe den Eindruck, dass es euch mit der Diagnose irgendwie auch so richtig ins Leben geschleudert hat. Die Tatsache, dass euer Kleiner schnell erkennbar „anders“ ist, lässt euch bestimmt so einiges erleben, erspart euch aber vielleicht auch viele hohle, oberflächliche Kontakte. Im Erkennen, was man sich nicht geben muss, wird man auf jeden Fall schneller, wenn man einmal „draußen“ steht.

  5. Spannender Artikel 🙂

    Ich hoffen folgende Frage geht nicht zu nah (will heißen: muss nicht beantwortet werden)
    Also warum habt ihr für euren Sohn entschieden? Oder anders gefragt: wieso habt ihr ihm die Entscheidung nicht überlassen CI s zu nutzen oder nicht?
    Ich kenne mich mit den verschiedenen Typen der Gehörlosigkeit nicht gut aus und welcher Art die eures Sohnes ist steht nicht im Artikel.

    Viele Grüße

  6. Eva

    Eine hoffentlich nicht zu unqualifizierte Frage: Meinst Du, dass die moderne Kommunikationstechnik (im Sinne von SMS, chatten, Facebook) vielleicht auf die lange Sicht fuer Dein Kind manche Kommunikationsprobleme mit der nicht-gebaerdenden Gesellschaft beheben wird? (Jetzt mal ganz unabhaengig von den Erfolgschancen eines Cochlea-Implantats.) Wozu haben wir denn schliesslich den ganzen Technik-Schnickschnack, wenn nicht, um es uns allen leichter zu machen, auch ueber Sprachgrenzen hinweg miteinander zu sprechen und Freundschaften zu schliessen?

    Ich komme darauf, weil die Mutter eines Freundes meines Sohnes ziemlich wenig hoert. Das heisst aber nicht, dass wir uns mit diesem Freund nicht verabreden koennen, sondern bloss, dass wir das per SMS tun. Aus meiner Aussenperspektive zumindest scheint mir das alles sehr unproblematisch.

  7. Bettina K.

    @C.Rosenblatt: Die Zentren im Gehirn, die für die Verarbeitung von Sprache zuständig sind, sind im Kleinkindalter (bis 4 Jahre) am aufnahmefähigsten. Daher sollte eine Versorgung mit CIs möglichst vor dem 4. Geburtstag stattfinden. Zwischen 4 und 7 Jahren ist der mögliche Erfolg schon deutlich geringer und nimmt dann mit jedem zusätzlichem Jahr weiter ab. Die Hörnerven und die fürs hören „reservierten“ Areale des Gehirns können verkümmern, wenn sie nicht genutzt werden.

    Wie im Artikel beschrieben habe ich erkannt, das mein Sohn die CIs nicht bracht um ein vollwertiger Mensch zu sein. Erst durch diese Erkenntnis konnte ich mich dazu entschließen, ihm die Chancen, die eine Implantation bieten kann, ohne Druck zu ermöglichen. Dazu war es aber auch notwendig, zu entscheiden, wann der passende Zeitpunkt zur Operation ist. Da eine OP bei älteren Jugendlichen und Erwachsenen, die bis zu dem Zeitpunkt keinerlei Höreindrücke hatten, wesentlich schlechtere Erfolgschancen bietet habe ich mich entschlossen, nicht zu warten, bis mein Sohn diese Entscheidung selbst treffen kann.

    Die Implantats Erzeuger und CI-Chirurgen raten sogar zu einer Implantation im ersten Lebensjahr – aber laut aktuellen Forschungen zum Spracherwerb gibt es längerfristig keinen messbaren Unterschied zwischen Kindern, die im ersten Lebensjahr und solchen, die im zweiten Lebensjahr Cis bekommen haben. Hier wird mMn mit den Ängsten von Eltern gespielt, die ihr Kind gerne möglichst „normal“ hätten. Denn wenn es die CIs mit 6 Monaten bekommt hat es mit 3 Jahren bereits ein „Höralter“ von 2,5 Jahren und wird im besten Fall sogar schon recht gut sprechen. Hingegen hat ein Kind, welches mit 2,5 Jahren inplantiert wird mit 3 Jahren erst ein Höralter von 6 Monaten. Auch wenn diese Unterschiede in der Sprachentwicklung sich langfristig neutralisieren sind sie oft der Auslöser dass sich Eltern für ein sehr junges Operationsalter entscheiden. Sie wollen ja „Erfolge“ sehen und fürchten, ihr Kind könnte den Anschluss an Gleichaltrige verlieren wenn ihm nicht ermöglicht wird, wie sie zu hören. Dabei kann man unabhängig vom Alter bei der OP gar nicht vorhersagen, wie gut ein Kind nach erfolgreicher Operation tatsächlich hören kann.

    @Eva: Um die modernen Kommunikationstechniken zu nutzen sind gute schriftliche Deutschkenntnisse erforderlich. Aber deutsch ist für gehörlose Menschen eine Fremdsprache mit Barrieren. Um überhaupt eine Fremdsprache gut lernen zu können ist das beherrschen der eigenen Muttersprache Voraussetzung. Im Falle von gehörlos geborenen Kindern mit hörenden Eltern sprechen die Eltern zwar eine Lautsprache, diese eignet sich jedoch nicht als echte Muttersprache. Lippen lesen ist schwierig und von guten Augen und guten Lichtverhältnissen abhängig. Und es kann trotzdem nur etwa ein Drittel wirklich korrekt von den Lippen gelesen werden, den Rest der Aussagen muß der Gehörlose aus Haltung und Mimik dazuinterpretieren. Gebärdensprache bietet sich alternativ als Erstsprache an, doch müssen Eltern erst einmal die Bereitschaft und vor allem die Zeit und Energie haben, diese zu erlernen. Die Grammatik unterscheidet sich stark von der deutschen Lautsprache, so dass simultanes sprechen und gebärden kaum möglich ist.

    In der Zeit, wo Gehörlose rein lautsprachlich erzogen wurden, weil man glaubte, sie würden sonst „sprechfaul“ stieg die Zahl der gehörlosen Analphabeten gewaltig an. Hier ist der Link zu einem Artikel zu dem Thema:
    http://www.einfach-fuer-alle.de/artikel/gehoerlos/
    Daher sind viele prälingual ertaubte Menschen, denen das erlernen einer barrierefreien Erstsprache (wie z.B. ÖGS) nicht ermöglicht wurde, gar nicht in der Lage, die von Dir angesprochenen modernen Kommunikationstechniken zu nutzen. Dafür haben fast alle Gehörlosen, die ich kenne, ein Handy mit Videofunktion, wo sie barrierefrei mit anderen Gehörlosen oder gebärdensprachkompetenten Hörenden kommunizieren können.

    Ich kenne einige sehr gebildete Gehörlose, die gut deutsch schreiben können, aber alle sind entweder erst nach dem Spracherwerb ertaubt ODER hatten als Kinder die Möglichkeit, Gebärdensprache zu erlernen.

    Diejenigen dagegen, denen Gebärdensprache vorenthalten wurde und die auch nur sehr lückenhaft deutsch gelernt haben (wie denn auch, wenn sie diese Sprache nicht einmal verstehen) haben meistens – wenn überhaupt – Hilfsarbeiterjobs. Manche haben als Erwachsene in Eigenregie Gebärdensprache gelernt, nur ist das natürlich viel schwieriger als in der Kindheit und eigentlich auch eine „Fremdsprache“ (wenn auch barrierefrei), weil eben nicht in der Kindheit erworben.

    Für die Mutter des Freundes deines Sohnes schaut die Situation wieder anders aus. Für postlingual ertaubte oder schwerhörige Menschen, die früher einmal Lautsprache natürlich erworben und jahre- oder jahrzehntelang genutzt haben, sind die modernen Kommunikationsmethoden natürlich ein Segen. I

  8. Bettina K.

    @C. Rosenblatt: kurzer Nachtrag – mein Sohn ist komplett gehörlos. Warum das genau der Fall ist kann man nicht feststellen. Entweder sind in seiner Hörschnecke keine Härchen angelegt oder sie sind irgendwie verklebt – so wurde mir das von Ärzten erklärt. Jedenfalls konnte man bei den Bera-Tests keinerlei Hörkurven bei ihm messen und bei Audiogrammen keinerlei Reaktionen feststellen, auch nicht mit Hörgeräten.

  9. Bettina K.

    Allen andern: vielen lieben Dank für Eure Worte!

  10. Eva

    Liebe Bettina, danke für deine Erläuterungen. Ich hatte über das Problem des gar-nicht-erst-sprechen-lernens ehrlich gesagt nie nachgedacht. Als Eltern selbst noch Gebärdensprache zu lernen, um dem Kind das Sprachelernen (und ich meine das nicht im Sinne einer Lautsprache) überhaupt möglich zu machen, hört sich nach einem ganz schön strammen Programm an! Von daher bin ich umso mehr beeindruckt, wie gut Du das alles zu meistern scheinst – Hut ab. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute!

  11. Nicole

    Liebe Bettina, deine Geschichte finde ich interessant, weil eine Freundin von mir auch eine gehoerlose Tochter hat. Sie ist im Alter meines Sohnes (2.5), und die zwei spielen manchmal zusammen. Meine Freundin hat sich nach reiflicher Ueberlegung auch fuer CIs entschieden. Die Kleine geht auch auf eine bilinguale Schule. Sie benutzt inzwischen, gut ein Jahr nach der OP, sowohl Laut- als auch Gebaerdensprache.

    Kuerzlich war ich mit den beiden Unterwegs, als die Kleine sich die Hoergeraete abnahm, worauhin ihre Mutter zu mir sagte „Sie hat jedes Recht darauf, nicht hoeren zu muessen, wenn sie nicht will“. Das fand ich, war eine gute Zusammenfassung.

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